Entrevista

Felipe Orviz, presidente de la Asociación de Personas con Acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo (ADEE)

“Quisiera resaltar la orfandad política y el sentimiento de decepción con la falta de compromiso político”

11/02/2022

Refugio Martínez

Ante la impotencia que crea la situación de orfandad, por parte del Gobierno, en la que se encuentra las personas con ADEE, un grupo de jóvenes y adultos ha decidido dar un paso adelante y crear la asociación de personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo. Así, se ha constituido un instrumento de incidencia política para buscar soluciones a sus demandas históricas y dignificar a este colectivo. Este es el camino para construir una sociedad más libre, más fraternal y más igualitaria.

En diciembre se presentó la Asociación de personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE). ¿Cómo nació este proyecto?

El proyecto nace con la intención de aprovechar todo el capital humano de jóvenes y adultos con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE). Actualmente, hay asociaciones como CRECER o Fundación Alpe que se ocupan de las demandas y de dar servicios integrales a las personas con ADEE pero, un grupo de jóvenes y adultos entendíamos que teníamos que dar un paso hacia adelante para poner en marcha un instrumento de incidencia política e introducir en la Agenda Pública las demandas del colectivo.

ADEE, también, nace con el propósito de contribuir a liderar ideológica y cívicamente la dignidad humana y los derechos humanos dentro de una sociedad y de una época de cambios y de grandes orfandades tanto cívicas como ideológicas, en cuanto a los derechos más elementales de la sociedad. Nacemos con esa ambición de contribuir a liderar un poder, en la sociedad del siglo XXI, que se sitúe sobre los derechos humanos, la dignidad humana, la decencia, la igualdad y la fraternidad. Y en ese campo vamos a contribuir activamente junto con el CERMI y el resto de colectivos vulnerables que quieren dar un paso hacia delante y quieren liderar esa nueva sociedad del siglo XXI.

¿Cuáles son los principales objetivos que persigue esta asociación recién nacida?

Los principales ítems de nuestra agenda de prioridades se centran en el ámbito social y en el ámbito de la ciudadanía para que nuestras condiciones físicas dejen de ser la única discapacidad que causa risa y para que podamos, de una vez por todas, finiquitar espectáculos denigrantes como pueden ser el de los toreros cómicos, las despedidas de solteros o espectáculos pornográficos, donde el objeto de los mismos es reírse de una condición física, como es la de las personas con ADEE.

En el ámbito social, necesitamos que el nuevo baremo de discapacidad tenga en cuenta la casuística de nuestra condición que, a día de hoy, muchas personas lo tienen el certificado de discapacidad y otras lo tienen pero no es acorde a sus limitaciones. Sobre el certificado de movilidad reducida se tiene que tener en cuenta la casuística de las personas con ADEE porque, a día de hoy, la inmensa mayoría no disponemos de ese certificado.

En el ámbito sociosanitario, denunciamos la falta de un seguimiento integral y transversal de nuestro estado de salud porque los médicos no están formados en nuestras patologías, realmente, lo que menos relevancia medica tiene es la altura, pero sí que tenemos una serie de derivaciones en temas neurológicos, cardiológicos, respiratorios y circulatorios muy severas que necesitan de un seguimiento del que a día de hoy carecemos. También, necesitamos un centro de referencia estatal público, queremos que todos aquellos profesionales sanitarios que están especializados en nuestras discapacidades se aglutinen en un centro donde haya un seguimiento integral y transversal de todos los trayectos vitales, desde que se diagnostica a los bebés, hasta el momento del fallecimiento.

En lo relativo a la jubilación, las limitaciones físicas, sobre todo, las medulares, nos están afectando mucho a partir de los 40 años. Tenemos que acondicionar la normativa a nuestra realidad para que las personas con ADEE puedan acogerse a una jubilación que sea acordé con su limitación.

¿Qué actividades tenéis previstas?

Una de las actuaciones más importantes que tenemos previstas para abril o mayo, que estamos preparando junto con Fundación ONCE y con la Fundación Alpe es la presentación del primer estudio sociodemográfico y cuantitativo de colectivos de personas con ADEE ya que, a fecha de hoy, no existe un censo oficial.

El gran objetivo: la lucha contra la discriminación y el estigma.

Somos la única discapacidad que causa risa y somos la única discapacidad en la que se ofrecen espectáculos públicos para reírse de nuestra condición. De hecho, las Naciones Unidas, concretamente el Comité de Derechos Humanos de las Naciones Unidas, en 2019, instó a España a que acabase con estos espectáculos, entre ellos, el del torero cómico representado por personas con enanismo. Ya han pasado tres años y seguimos sin ningún tipo de implicación. Ese mismo año, el Congreso de los Diputados, por unanimidad de todas las fuerzas políticas, aprobó la resolución que instaba al Gobierno a modificar la normativa para que estos espectáculos no se celebraran y cumplir así con el dictamen del Comité de Derechos Humanos de Naciones Unidas y con la normativa europea de antidiscriminación.

Estamos viendo que ya han pasado tres años y nuestro colectivo sigue en una situación de orfandad política por parte de los gobiernos. Crea mucha impotencia, el hecho de ver cómo para otros colectivos vulnerables sí que hay compromiso político y hay modificaciones e iniciativas legislativas y nosotros seguimos en la orfandad. Quisiera, sobre todo, resaltar la orfandad política y el sentimiento de decepción con la falta de compromiso político, ético e ideológico de un Gobierno que dice ser el más progresista.

Salvo el Ministerio de Asuntos Sociales y Agenda 2030 y el director general de los Derechos de las Personas con Discapacidad, Jesús Martín, que sí que han demostrado y han hecho un posicionamiento político claro y nítido a favor de la prohibición de espectáculos. De hecho, actualmente, están poniendo en marcha un programa en colaboración con el resto de asociaciones de personas con ADEE de España para que todas las personas que se dedican a los espectáculos cómicos taurinos puedan acceder a un programa individualizado de formación y reciclaje laboral, y a un empleo digno y decente.

En cuanto a la accesibilidad, cuáles son sus principales reivindicaciones.

En cuanto a la accesibilidad, demandamos lo que es el diseño universal para todos. A día de hoy, hay una normativa de accesibidad que está diseñada para una determinada discapacidad, para las personas con movilidad reducida y que van en sillas de ruedas, pero nosotros no encajamos dentro del baremo de los códigos de accesibilidad. Por eso, demandamos que, de una vez por todas, se reforme y se tenga en cuenta la casuística en nuestras limitaciones físicas para que podamos acceder en igualdad de condiciones a los bienes y servicios, como cualquier otra persona. También, sufrimos una serie de discriminaciones en el acceso a bienes y servicios tan elementales como son los servicios bancarios o los servicios para hacer la compra, para adquirir vehículos, para comprar ropa o para adaptar la vivienda.

En cuanto a los estudios, muchas personas con ADEE quieren estudiar determinadas carreras o determinados ciclos formativos laborales y se les deniega por falta de accesibilidad y falta de ajustes en los estudios por nuestra condición física, como por ejemplo en los laboratorios o las personas que quieren estudiar maquillaje y estética.

La imagen y el trabajo de Marta Castillo, mujer con ADEE y presidenta de CERMI Andalucía, es muy valiosa para la nueva asociación, ¿qué aportan estas personas a las reclamaciones de la asociación ADEE?

Es un pilar fundamental. Marta está en la directiva de la Asociación y tiene cargos de enorme responsabilidad, tanto en CERMI Andalucía, donde es la presidenta, como en la Fundación CERMI Mujeres. Es un referente para el colectivo asociativo del mundo de la discapacidad, para nosotros es fundamental porque refleja una imagen que se contrapone al cliché histórico del enano de circo. Marta está poniendo al servicio de los derechos de personas con discapacidad toda su valía y compromiso. Al igual que Marta, tenemos mucha gente que está en puestos de dirección de empresas, en puestos de directivos de organizaciones y movimientos cívicos y eso nos está ayudando.

¿Cómo cree que las personas relevantes o famosas, como por ejemplo Peter Dinklage, protagonista de Juego de tronos, pueden ayudar a transmitir el mensaje de dignificar a las personas con ADEE?

Peter Dinklage ha significado un antes y un después para el colectivo, nunca estaremos lo suficientemente agradecidos para recompensar todo el trabajo que hace para dignificar y normalizar nuestra condición. No solo por el papel que desarrolló en Juego de Tronos sino por su liderazgo para atentar contra los papeles denigrantes y humillantes.

¿Qué relación tiene esta nueva asociación con el CERMI?

Es una relación excepcional, a nivel personal, con su presidente, Luis Cayo Pérez Bueno, y con el resto de órganos del CERMI. Para nosotros, ha sido fundamental el apoyo que nos ha prestado en el proceso de puesta en marcha de la asociación y estamos muy agradecidos.

¿Desde CERMI, como se promueven los derechos de vuestro colectivo?

Estamos colaborando activamente y de mutuo acuerdo en todas las iniciativas que estamos poniendo en marcha, tanto en los ámbitos del Congreso de los Diputados, como en los Parlamentos Autonómicos. Gracias al CERMI tenemos servicios jurídicos y un canal para introducir nuestras demandas en la Agenda Pública y política por eso, la colaboración y el trabajo coordinado y consensuado es fundamental para nuestro colectivo.

Además del estigma social, ¿en qué ámbitos sufren mayor discriminación las personas con acondroplasia y otras displasias?

Es que ese estigma es el germen del resto de discriminaciones porque son derivaciones.

¿Cómo haría una reformulación del concepto de dignidad humana?

La dignidad humana es el elemento vertebrador de cualquier sociedad democrática del siglo XXI. Sin dignidad humana no hay democracia, sin dignidad humana no hay libertad, no hay igualdad y no hay justicia. Y a nosotros, a nuestro colectivo, se nos priva de esa dignidad, se nos menosprecia, no se nos tiene en la misma consideración, con la misma valoración que al resto de la ciudadanía, simplemente, por tener una condición física distinta. Por eso, creo que el concepto de dignidad humana debería ser el objetivo prioritario de cualquier administración, hay que protegerla y hay que promoverla para que la sociedad sea verdaderamente democrática, digna, decente e humanitaria.